Cualquier asociación para ayuda a familiares y afectados por Síndrome de Down debe ser capaz de proveer de asistencia a personas con una situación médica compleja.

Asociación de Síndrome de Down, o trisomía 21

Se trata de la única enfermedad cromosómica con un gran índice de supervivencia. Lo descubrió el Dr. John Haydon Down, y la denominación de la trisomía 21 tiene que ver con el apellido, no con las connotaciones del mismo (down significa abajo en inglés).

Los nacidos con el síndrome presentan un cociente intelectual entre 20 y 60. Los rasgos físicos son, entre otros: baja estatura, frente plana, ojos almendrados, alta tolerancia al dolor y pliegue palmar único. Las enfermedades asociadas son múltiples y graves. Los niños pueden parecer enfermedades cardíacas, digestivas o leucemia.

Tratamientos y perspectivas para niños con Síndrome de Down

Las trisomías son situaciones médicas de tal complejidad que requieren una estrategia multidisciplinar. El tratamiento, individualizado, contará con la participación conjunta de padres, especialistas médicos y educadores. Intervendrán desde fisioterapeutas, terapeutas del habla, terapeutas ocupacionales o psiquiatras, entre otros profesionales.

No existe un tratamiento estándar, porque debe adaptarse a las necesidades del afectado y sus limitaciones intelectuales y motoras. Las personas con trisomía pueden ser atendidas sin mayor problema en su hogar sin necesidad de ingreso hospitalario. Como cualquier niño, estos pacientes se benefician de forma sustancial del ejercicio físico, el trabajo intelectual y de socializar con los demás pequeños.

Cuando los nacidos con trisomía reciben una intervención temprana, pueden alcanzar un desarrollo equiparable a cocientes intelectuales normales bajos. La esperanza de vida se ha disparado en los últimos años, y la calidad de vida de los afectados puede ser totalmente feliz y de realización personal y familiar.

Asociaciones de Síndrome de Down

Lista de asociaciones de asistencia a familias y afectados por el Síndrome. Se elaboró con carácter informativo sin mayor consideración que la presencia en Internet. Tampoco se busca mostrar por parte de Akros la preferencia por una u otra asociación por el hecho de que aparezca en la enumeración.

Down España. Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down. Asociación presente en todas las comunidades autónomas de España y en la ciudad de Ceuta. Se encuadra en otras asociaciones internacionales como la European Down Syndrome Association (EDSA) y Down Syndrome International (DSI) y es la asociación fundadora de la FIADOWN, la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down.

Down Lugo. Asociación Síndrome de Down de Lugo. Organización local de la provincia de Lugo sin ánimo de lucro. La integran familias y personas con Síndrome de Down.

Fundació Catalana Síndrome de Down. Fundación Catalana Síndrome de Down. Se encarga de la atención familiar desde el diagnóstico prenatal, hasta la edad adulta del niño con Síndrome de Down o discapacidad intelectual.

ARSIDO. Asociación Riojana para el Síndrome de Down. Asociación sin ánimo de lucro de carácter privado y personalidad jurídica propia. Creada por un grupo de padres con la visión de mejorar la calidad de vida de las familias y los afectados por el Síndrome de Down.

Fundación Iberoamericana Down 21. Organización sin ánimo de lucro española creada por la periodista Beatriz Gómez-Jordana Moya. La fundación promueve la asistencia de las personas afectadas por el Síndrome de Down.

FIADOWN. Federación Iberoamericana de Síndrome de Down. Fundada por iniciativa de los entes participantes en el II Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down. Constituye un foro permanente de cooperación entre las asociaciones miembros.

Down Caminar.  Asociación Síndrome de Down Ciudad Real. Asociación que desarrolla desde 1987 programas para mejorar la autonomía de las personas con el Síndrome. Abarcan desde la atención temprana hasta la promoción de la autonomía personal del adulto.

Asociación Síndrome de Down Madrid

En la ciudad de Madrid existen un gran número de asociaciones destinadas a la inclusión de niños con Síndrome de Down. Trabajadores sociales buscan que las personas con Yrisonomía 21 tengan un lugar exclusivo para ellos, con un trato de personas normales y con la oportunidad de conocer a gente y desarrollar sus capacidades sociales.

Desde Akros queremos motivar a todos los padres y familiares de personas con Síndrome de Down que busquen una asociación y se dejen aconsejar y guiar por auténticos profesionales, además de ofrecer a los pequeños y jóvenes la oportunidad de rodearse de personas como ellos.